「We are all in the gutter, but some of us are looking at the stars.」- Oscar Wilde
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英國詩人王爾德曾經這麼說：「誰不是在陰溝裡落難，但總有人會仰望天上繁星。」我很喜歡這句話，因為這似乎在告訴著我，不管人生景況若何，總不要忘了希望和亮光依舊存在。
的確，生命存在著太多太多的變數，渺小如人，即便此刻意興風發、威風無比，也無法預料，下一秒會發生些什麼事情。
對我來說，生病無疑是我這輩子最大的一個意外，疾病讓我已不同的態度面對生活、重新思考生命的意義與價值；它也改變了我原先的人生規劃，更讓我體驗到許多我渴求，但不敢奢望會夢想成真的美好經歷。
如果你和我不熟，我知道你會很想問：「稚雯，你怎麼了？」
簡單的說，我的免疫系統出了問題，她亂掉了，所有的病症因此而出，我同時是重症肌無力、乾燥症、血管炎、乾癬、血清陰性關節炎的患者，另外，因為用藥的關係，導致我眼壓過高、青光眼以及視野缺損，還有比較枝微末節的問題是缺鐵性貧血，症狀最嚴重的時期，我的血色素（Hb）只剩下4。大致上就是這樣，表準「金玉其外、敗絮其中」的身體。
我的生理狀況看來很糟，但心理狀態卻是相當健康完好，我很開心，因為我總是享受著進行中的每件事情。
大學時期我唸中文系。文學是從小到大最能給我成就感，也是我最駕輕就熟的一個學科，大概從初中開始，我就過著國文成績從95分往上算，數理成績從59分往下算的學生生活，謝謝我的爸媽，由著他女兒的數理成績跌到谷底，沒有太多的責怪，也沒有在大學填志願時逼著我去選填熱門科系。
唸中文的那四年是我人生中相當快樂的一段日子，接觸信仰、認識了文字的形、音、義，也閱讀了相當多古典與現代的經典作品，我更確定這是我所熱愛的一個學科；如果我很健康，我想我會進入中文研究所繼續學習，也許這輩子就朝學者的領域踽踽行去。
不過，健康但平淡的活著這件事情顯然已經與我無緣，醫院成了我生理上的家，定期造訪，時而小坐、時而久住成了我生活中不可或缺的一部分；我和每個固定看診碰面的醫護人員感情迅速加溫，從最初的陌生拘謹，到現在的自在談笑，因為他們，我在醫院中的生活是甜的：G醫師的風趣幽默、C醫師的唱作俱佳、W醫師的笑意盈盈、F醫師的親切問候，每個小小的善意累積成了碩大甜美的漿果，我不只不討厭上醫院而已，甚至還引此為我的人生樂趣之一。
在求診的過程中我都被善待保護著，醫師給了我許多的方便，他們也花了很多的時間回答我的各種問題，不論我問的問題是否愚蠢、是否瘋狂，隨著時日的遞嬗流逝，我體悟到：對於疾病，人們恐懼的並不是病症本身，而是病後對於未來年日的未知感到害怕，如果你夠瞭解這個病痛，確知身旁有人陪伴且幫助著自己，那麼再陌生的病名都不再令人害怕了。
我很幸運，我的醫師們為我做到了這點，他們很專業也很親切，慢慢的消除了我最初的不安。《聖經》約翰一書四章十九節這麼寫到：「我們愛，因為神先愛我們。」我知道，神透過了醫師來告訴我，即便這些災惡來到，但祂依舊是愛我的，祂並沒有忘記我，也因此，我開始想將這樣的善意傳遞出去，我想讓其他和我面臨一樣狀況的病友們知道：「生病了其實沒有想像中的可怕或悲慘，有人正和自己走在相同的道路上，我們可以互相作伴，成為彼此間最好的幫助。」
基於這樣的理念，我開始做了一些事情，付出的同時我驀然發覺，其實最大的受益人還是我自己。
曾未想過，我可以在20來歲的年紀就去幫助或影響他人，走入一個又一個陌生的生命裡，聆聽、參與他們的人生；我也沒有想過，我念文學，卻也能因著身體健康的需要，對於醫藥產生興趣，進而開始研讀相關資料。
我會永遠記得，在醫師的提點下，我大致理解了血管炎的成因，進而瞭解醫師所安排的檢查背後的意義，那是在一個春日的午後，我走進診間，我向醫師說：
「上次我問你，我沒有痛風，為什麼你開Colchicine(秋水仙素)給我吃？你說是因為Colchicine可以抑制白血球的趨化作用，不過對我來說，這個詞還是太艱深了，所以我找了一下資料，請你聽聽看我的理解對不對喔！」
「因為我的免疫系統失常，產生許多的免疫複合體，免疫複合體活化了補體系統，進而產生白血球趨化作用，以此吸引更多的淋巴球進入發炎位置，產生了發炎反應，促使組織傷害，產生臨床的病症表徵。」
「發炎反應會導致血管擴張，微血管的通透性因此增加，這樣的狀況造成了紅血球的滲漏，因此我會在皮膚上看到一點一點的小紅點，也就是所謂的血管炎。」
「這也就是為什麼你要我做Skin Biopsy的原因，你想看在病灶處是否有淋巴球浸潤的現象，有浸潤，才能排除其他的病症，並證實你的懷疑；然後你開Colchicine給我吃，是因為它可以抑制白血球趨化作用，如果這個作用停止了，那也就不會有後面一連串反應，以及小紅點的出現了！」
醫師聽完點了點頭，表示我的理解是對了，同時附上一句：「很用功喔！」
習得文學之外的智識，找到正確答案，得到醫師的嘉許都是讓我無比開心的，如果我很健康，我想終其一生我都不會碰觸這塊新天地。
與人接觸、學習新事物都讓我的人生豐富許多，記得有位牧師這麼告訴我：「稚雯，當你走過了這些，你的生命將會變得更開闊，更有厚度也更有深度，你會成為一個更好的人。」
蝴蝶揮動翅膀就有可能造成長期且巨大的連鎖反應，病後面對的一連串人事物的確讓我生命的質量完全變得不同，俯拾間每個片段都是一段精彩動人的故事，我有太多太多美好的回憶可供撰寫與述說。
因著興趣，我習慣隨手將這些記憶用文字記錄下來；也因著興趣，當題材適合的時候我會把這些隨記整理成適合的篇章進行投稿，對我而言，這同樣也是我人生樂趣的重要來源。
是否得獎與能否刊登向來不是我最在意的事情，我只是很享受書寫的過程而已。將腦海中的印象經過沉澱，整理後有系統的記錄下來，這對我來說便是具有非凡的意義，我一直一直很意外，這些作品可以獲獎，得到主辦單位以及評審們的青睞。
得獎無疑是種很實際的肯定，讓我知道自己能夠做些什麼，而且還能做得不錯。然而除了獎狀或獎金這樣有形的鼓勵之外，無形中我的許多夢想也都一一實踐─我能在網路上經營專欄、我能在報紙上看到自己的作品、我認識了許多在文字工作上志同道合的人，這些都是我意外獲得的驚喜。
約伯記五章十八節寫到：「因為他打破，又纏裹，他擊傷，用手醫治」或許從醫學或從多數人的角度來說，我很徹底的失去了我的健康，但我認為，我得到的比失去的還要更多，況且，很客觀的說，我的每個病症都無損於外在形貌的完整，免疫系統的疾病最大的好處就在於，如果你控制得宜，便能與正常人無異，我相信在自己與醫師的通力合作下，我必定能平安正常的度過每一天。
縱使已經過了這麼多年，我的免疫系統依舊很活潑的繼續產生各樣變化，我無法預知哪個指數又要突然失控，又或者醫師會福至心靈的找到某樣沒有查過，檢驗後表示Positive的免疫抗體，但我知道，這都是很值得享受的過程，雖然我不知道終點在哪裡，長什麼樣子，不過我確信，祢一直都在。
同時祢也用這座星形的獎座告訴我，我不只看到了王爾德說的那顆星星，甚至還能將星星握在自己手中，那代表無限的恩典與平安。
稚雯
2011/06/01
于一個夤夜深深，星子點點的美好夜晚
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